Polyhandicap
Las discapacidades múltiples son una combinación de deficiencias y discapacidades de diversos orígenes, desde una discapacidad motora acumulativa hasta un retraso mental severo. La consecuencia de la polidiscapacidad es una restricción extrema de la autonomía y las posibilidades de percepción y expresión. Más del 50% de los casos de polidiscapacidad son de origen congénito.
Definición legal
Las personas que tienen múltiples discapacidades tienen múltiples discapacidades severas de expresión múltiple, en las que la discapacidad mental severa y el deterioro motor están asociados con la misma causa, lo que resulta en una restricción extrema de la autonomía y las posibilidades de percepción, expresión y relaciones.
La polidiscapacidad se distingue de la minusvalía múltiple : asociación circunstancial de dos o más minusvalías con la conservación de las facultades intelectuales ( prevalencia 0,5 por mil) y la sobrediscapacidad : sobrecarga de trastornos del comportamiento sobre minusvalías graves preexistentes ( prevalencia : 3 por mil) u otras deterioro sensorial o visceral.
Polyhandicap no se puede comparar con las discapacidades asociadas. En el minusválido, las minusvalías no suman, se multiplican. De hecho, debido al daño cerebral, las discapacidades físicas (motoras y sensoriales) difícilmente encuentran compensación.
Causas de las personas con discapacidades múltiples
- 30% de causas desconocidas,
- 15% de las causas perinatales (incluido un número muy reducido de sufrimiento obstétrico en comparación con el sufrimiento fetal o la prematuridad grave - dismadurez),
- 5% de causas posnatales (trauma, paro cardíaco),
- 50% por causas prenatales (malformaciones, ictus prenatales, embriopatías incluyendo CMV ( citomegalovirus ) y VIH (virus del SIDA ).
Realidad de las personas con discapacidad múltiple
En las personas con discapacidades múltiples, se combinan varias discapacidades profundas. Estas discapacidades afectan a ambos:
Ésta es la forma más completa de discapacidad. Dado que las personas con discapacidades múltiples:
- Necesitan la asistencia constante de una tercera persona , para vestirlos, lavarlos, alimentarlos (a veces con sonda), etc.
- no funcionan en la mayoría de los casos. Con bastante frecuencia, no pueden maniobrar con su silla de ruedas ,
- no hablas o hablas muy poco y por lo tanto tu comunicación es muy limitada. Algunos solo pueden expresarse mediante gestos y / o sonidos,
- puede usar protección para adultos con incontinencia y / o encopresis,
- a menudo tienen malformaciones asociadas (cardíacas, digestivas, etc.),
- Puede tener deformidades de extremidades y columna , debido a la parálisis y puede llevar férulas, a menudo se instalan en conchas (día y noche), etc.
- a menudo tienen equipo voluminoso (silla, armazón, bipedestadores, respirador, etc.),
- a menudo tienen epilepsia asociada,
- contraen enfermedades infantiles diez veces más frecuentemente que otras personas.
A esta larga lista se añaden muchas otras complicaciones.
Impacto en la vida diaria de la familia
Las consecuencias en la vida diaria son múltiples:
- Necesito una persona todo el tiempo.
- Necesita levantarse con frecuencia por la noche para hacer frente a una convulsión .
- Dificultad para el ejercicio de una actividad profesional para uno de los dos progenitores (y repercusiones en la actividad profesional del otro).
- Dificultad para ser reemplazado por la persona con discapacidad múltiple (por la especificidad).
- El ocio, las excursiones y las vacaciones son costosos porque su entorno requiere la presencia, en la mayoría de los casos, de equipos y personal especializado.
A pesar de todo esto, las personas con múltiples discapacidades permanecen extremadamente atentas al comportamiento y las palabras de quienes les rodean. Así, una inversión emocional y un cuidadoso seguimiento médico-social ayudan a mejorar en cierta medida su vida. La ausencia de lenguaje no significa ausencia de comunicación. Se prestará especial atención a las conductas no verbales (mirada, vocalizaciones, movimientos, orientación corporal y reacción) que son interpretadas por quienes les rodean. Estas interpretaciones dan lugar a una comunicación, en la medida en que quienes les rodean responden en consecuencia.
Métodos educativos
En el ámbito educativo, existen pocos marcos de referencia adaptados a la diversidad de los casos encontrados. Actualmente se están explorando varios métodos, entre los que podemos citar:
- el método Padovan , de estimulación neurosensorial ;
- el método Doman, uno de los métodos de hiperestimulación (modelado), muy controvertido, porque si trae avances en términos motores, es muy agotador tanto para el niño como para las familias que lo practican;
- La educación conductiva , que ha demostrado internacionalmente su relevancia para las Discapacidades motoras cerebrales , que parece traer beneficios reales a las discapacidades múltiples por su enfoque de acompañamiento la intención del niño, grupo de emulación y carácter global, tanto para profesionales como para padres.
Referencias
-
Circular N o 89-19 de 30 de octubre de 1989
Ver también
enlaces externos