El Tuskegee Syphilis Study (1932-1972) es un estudio clínico realizado en Tuskegee , Alabama por médicos estadounidenses para obtener información sobre el curso de la sífilis cuando no se trata, realizado sin informar a los sujetos, bajo la apariencia de atención médica por parte del gobierno de EE. UU.
El Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos comenzó este estudio en 1932, en colaboración con la Universidad de Tuskegee , una universidad tradicionalmente negra en Alabama. Los investigadores reclutaron a 600 aparceros afroamericanos pobres del condado de Macon . Entre ellos, 399 ya habían contraído sífilis antes del inicio del estudio, mientras que 201 no estaban infectados.
Estos hombres recibieron atención médica gratuita, comidas y un seguro completamente gratuito por su participación en el estudio. Pero aunque les dijeron que solo duraría seis meses, en realidad duró 40 años. Incluso después de que se detuviera la financiación para su atención, el estudio continuó sin informar a los participantes que nunca serían tratados. Ninguno de ellos fue informado siquiera de que estaba enfermo, ni fue tratado con penicilina , aunque este antibiótico había demostrado su eficacia en el tratamiento de la sífilis, ya en 1940.
Luego de treinta años durante los cuales las instituciones de salud dejaron que sucediera, el escándalo estalló en la década de 1970 cuando Peter Buxtun , médico de salud pública, reveló su existencia a la prensa, luego de haber intentado en vano alertar a sus autoridades sobre la tutela. Este escándalo está en el origen del informe Belmont de 1979, elaborado por el Departamento de Salud , que establece los principios fundamentales de la bioética con respecto a la experimentación humana . En esta ocasión, se creó la Oficina de Protección a la Investigación Humana , encargada de examinar los protocolos experimentales y respetar los principios éticos.
Este estudio causó un escándalo porque se realizó sin el cuidado debido a sus participantes, y tuvo importantes consecuencias porque generó cambios importantes en la protección de los pacientes en los estudios clínicos. Los individuos inscritos en el estudio de Tuskegee no dieron su " consentimiento informado " - un concepto entonces inexistente en la ley estadounidense , aunque el Código de Nuremberg de 1947 lo hizo - y no fueron informados de su diagnóstico. Más bien, se les dijo que tenían "mala sangre", término que se utiliza en la región para describir varios síntomas, y que a cambio de su participación podrían recibir tratamiento gratuito, transporte gratuito a la clínica, una comida caliente al día y , en caso de fallecimiento, $ 1,000 para el funeral. No obstante, fue necesario un acuerdo para la realización de una autopsia para recibir esta suma.
En 1932, cuando comenzó el estudio, los tratamientos habituales para la sífilis eran tóxicos, peligrosos e ineficaces. Parte del estudio fue averiguar si los pacientes no estaban mejor sin estos tratamientos tóxicos. Sin embargo, en 1943 , la penicilina se había convertido en el tratamiento común y eficaz para la sífilis y a los participantes se les negó este tratamiento. Los investigadores querían saber más sobre esta enfermedad, que se sospecha afecta más a los afroamericanos que a los blancos, y para ello privaron voluntariamente a sus pacientes del tratamiento ordinario con penicilina. Mientras que algunos pacientes que se ofrecieron como voluntarios para ir al frente habían sido solicitados por el ejército estadounidense para someterse a un tratamiento con penicilina, sus médicos locales los disuadieron de hacerlo, impidiéndoles que buscaran tratamiento y atención ''.
Para ellos, la enfermedad continuó provocando trastornos crónicos, dolorosos y fatales. Por lo tanto, los investigadores de Tuskegee ocultaron cualquier información sobre la penicilina a los pacientes para seguir viendo cómo la enfermedad se podía propagar y matar. A los participantes también se les negó el acceso a los programas de tratamiento disponibles en el área.
El estudio continuó hasta 1972 , cuando una filtración de prensa, primero en The Washington Post , información publicada al día siguiente en The New York Times , provocó una reacción pública masiva que llevó al abandono del estudio. Esta filtración en la prensa fue el hecho de un epidemiólogo del Servicio de Salud Pública ( Servicio de Salud Pública ) , Peter Buxtun (en) , que ya había escrito sin éxito una carta, en 1967, a los Centros de Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos para pedirles que pongan fin al experimento. En 1968, un estadístico afroamericano del PHS también denunció el experimento en su revista The Drum , destinado a poner fin a la segregación racial dentro de la administración sanitaria. Tras la acción del denunciante Buxtun, el senador Edward Moore Kennedy organizó audiencias parlamentarias.
La NAACP presentó entonces una queja bajo el llamado procedimiento de acción de clase , obteniendo $ 9 millones para las víctimas (en lugar de los 1.800 solicitados) y la atención adecuada. En 1974, el Congreso aprobó la Ley Nacional de Investigación (en) . La16 de mayo de 1997El presidente Bill Clinton se disculpó oficialmente por la desastrosa experiencia, estigmatizando un "estudio claramente racista ". El estudio todavía se cita como un ejemplo infame de la manifestación del racismo en la investigación científica.
En 2010 , la historiadora Susan Reverby, especialista en el Tuskegee Study, anunció que había descubierto documentos que acreditaban que durante los años 1946-1948, dos instituciones de salud en los Estados Unidos (el Departamento de Salud Pública, US-PHS y el National Instituto de Salud, NIH), la Organización Panamericana de la Salud y el gobierno de Guatemala llevaron a cabo un proyecto de investigación secreto bajo la égida de John Charles Cutler (quien más tarde participó en el estudio de Tuskegee). Este proyecto también tenía como objetivo averiguar si la penicilina podría prevenir, y no solo curar, la infección por sífilis. Los investigadores han expuesto, consciente o inconscientemente, a 696 prisioneros, soldados y enfermos mentales guatemaltecos al germen de la enfermedad. Cuando se detuvo este proyecto, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos estimaron que del número total de personas inscritas en este estudio, 427 habían contraído realmente la enfermedad y de estas, 369 recibieron mediante el siguiente "tratamiento correcto" con penicilina .
En octubre del mismo año, el gobierno de Estados Unidos, a través de la secretaria de Estado Hillary Clinton y la secretaria de Salud Kathleen Sebelius , se disculpó formalmente con los guatemaltecos por esta experiencia que calificaron de " crimen de lesa humanidad " .
Esta historia desembocó en una obra de teatro escrita por David Feldshuh (en) , obra que luego fue adaptada a la pantalla en 1997 con la película para televisión Miss Evers 'Boys en la que interpreta al actor Laurence Fishburne .
La banda de black metal Zeal y Ardor dedicaron un título, llamado Tuskegee , a este caso en su EP Wake of a Nation lanzado en 2020 .
En Febrero 2021El rapero estadounidense IADB lanzó el sencillo Skegee , refiriéndose a la ciudad de Tuskegee y hablando del Estudio de Sífilis realizado en la pequeña ciudad.