La neurodiversidad es un concepto que hace referencia tanto a la variabilidad neurológica de la especie humana , como a los movimientos sociales encaminados a reconocer y aceptar esa diferencia frente al habilismo . A menudo se compara con la biodiversidad , ya que la concomitancia de varios tipos diferentes de funcionamiento neurológico en los seres humanos se considera esencial en las sociedades. Los activistas de la neurodiversidad argumentan que varias funciones neurológicas alternativas, no estándar, pueden verse desde el ángulo exclusivo de una brecha en el estándar. En particular, defienden la expresión artística y las aportaciones técnicas y científicas de las personas denominadas “neurodivergentes” o “neuroatípicas” .
Históricamente, los activistas de la neurodiversidad se han preocupado por el autismo , y el movimiento de derechos autistas sigue representando la mayor parte de este movimiento social, en particular a través de las intervenciones de Mary Temple Grandin . Sin embargo, el concepto de neurodiversidad incluye otras peculiaridades además del autismo, incluidas las discapacidades del aprendizaje .
Según la socióloga francesa Brigitte Chamak , el concepto de neurodiversidad se basa en la idea de que "el cerebro y su funcionamiento son la clave para comprender la naturaleza humana" , y tiene como objetivo "desmedicalizar" lo que se define como "patologías mentales" , "celebrando la diversidad de formas de pensar ” . El Simposio Nacional celebrado en la Universidad de Syracuse en 2011 define la neurodiversidad como:
“[…] Un concepto en el que las diferencias neurológicas son reconocidas y respetadas como cualquier otra variación humana. Estas diferencias pueden incluir a personas que se sabe que son dispraxicas y disléxicas , con trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad , discalculia , trastornos del espectro autista , enfermedad de Gilles de La Tourette y otros. "
El diccionario de Doble Lengua (2004) propone definir la neurodiversidad como “El conjunto de estructuras o comportamientos neurológicos, mentales o psicológicos del ser humano, considerados no necesariamente problemáticos, pero como formas alternativas aceptables de biología humana” .
Este concepto conlleva "el rechazo de la imagen del ser humano" normal "considerado como un parangón de la creación y un modelo insuperable" . Al igual que en el movimiento por los derechos de las personas autistas , parece haber un tema controvertido vinculado a la existencia o no de un trastorno y que parece oponerse al cuidado y al rechazo del cuidado, pero no es inherente, ni a la fuente de este principio. , que apunta a lo que señala Brigitte Chamak en la diversidad de expresiones autistas, a saber, “la infinita diversidad de modos de funcionamiento humanos. Nos llevan a cuestionar nuestros presupuestos, a repensar qué significa inteligente y qué abarca la expresión ser humano ” . Por lo tanto, la neurodiversidad a menudo se compara con la biodiversidad y la diversidad cultural. Thomas Armstrong ofrece una comparación con el racismo : “No diagnosticamos un 'trastorno de pigmentación de la piel' en una persona negra . Sería racista. Asimismo, debemos dejar de patologizar a niños con diferentes tipos de función cerebral y formas de pensar y aprender ” . Aún así, según Armstrong, esta noción de neurodiversidad permite tanto resaltar las fortalezas de las personas que piensan de manera diferente, como resaltar las dificultades que encuentran en su vida diaria "debido a la intolerancia de las personas neurotípicas " . También señala la presencia de los distintos genes que han sido responsables de la esquizofrenia , el autismo, el trastorno bipolar y las discapacidades del aprendizaje durante un largo período de tiempo: "Debe haber una razón por la cual la evolución no. No ha eliminado" . Para él, en última instancia, la neurodiversidad mejorará la calidad de vida de los neurodivergentes.
El nombre de neurodiversidad encaja con una moda “ neuro- ” reciente , provocada por los avances en las imágenes cerebrales . Según Chamak, “cada vez son más las patologías que se redefinen como otra forma de estar en el mundo” . Alain Ehrenberg señala que " los autistas de alto nivel se han convertido quizás en la figura individualista a través de la cual nos representamos las transformaciones de las relaciones entre lo normal y lo patológico" , señalando que "por un aspecto, se trata de una patología, por otro, de un nuevo individualismo, el de una forma de vida diferente, quizás de una nueva forma de vida [...] y que escenifica radicalmente las posibilidades y tensiones de este gran aspecto de la autonomía que es la libertad de elección y la autopropiedad. ” .
La noción de neurodiversidad proviene de una escuela de pensamiento ligada al autismo , originalmente para luchar contra el estigma que sufren las personas con autismo . Se ha extendido principalmente a través de Internet . Aunque la idea parece muy moderna, Hans Asperger ya la mencionó en su primera lectura pública sobre el síndrome de Asperger , en 1938. Así, el sociólogo estadounidense Gil Eyal y sus colegas postulan que la definición amplia de autismo propuesta por Hans Asperger es el primer origen de el concepto, los primeros activistas de la neurodiversidad simplemente lo asumieron, apoyando la integración del síndrome de Asperger en la definición de autismo.
Si bien una de las primeras evocaciones públicas de una persona interesada es la del activista del autismo Jim Sinclair , en 1993, la creación de la palabra "neurodiversidad" se atribuye al periodista Harvey Blume y a la activista del autismo Judy Singer , que retomó conceptos utilizados en neurociencia , donde a veces se trata de un sistema nervioso atípico. Cercana al mundo del autismo, con una madre y una hija con síndrome de Asperger y perteneciente al espectro autista ella misma, declara: “Me interesaron los aspectos liberadores y activistas de esto, hacer por personas neurológicamente diferentes a lo que el feminismo y el el movimiento por los derechos de los homosexuales había contribuido a sus movimientos ” .
El término fue publicado por primera vez por el escritor estadounidense Harvey Blume, quien escribió el artículo de 1998 Neurodiversity, subtitulado Sobre los fundamentos neurológicos del geekdom (neurodiversidad, sobre los fundamentos neurológicos del dominio geek). El artículo retoma el tema de la neurodiversidad utilizado en el autismo y lo coloca en el contexto de los entusiastas de la tecnología, los geeks . Comienza con una parodia de NT abreviado "neurológicamente típico". Estas personas "normales" son analizadas desde el ángulo de sus deficiencias frente a los geeks. Pasando por un resaltado lúdico de áreas donde se invierten las habilidades y la incompetencia, el artículo concluye señalando que la cibernética y la cultura informática , por ejemplo, pueden ser favorables para una forma de pensamiento autista. Abre la idea de que podría ser una diferencia, con pros y contras. El aspecto básico de la palabra cuyo objetivo es simplemente encarnar las diferencias humanas está presente en este artículo, sobre todo a través de una ilustración de texto humorístico que compara las teorías de la mente :
NT Teoría de la Mente = Todo el mundo piensa como yo, excepto cuando se demuestra que es de otra manera.
Teoría de la mente autista = Todos piensan de manera diferente a mí, enorme y misteriosamente, excepto cuando se demuestra que es de otra manera.
“Teoría de la mente del NT = todos piensan como yo, hasta que se demuestre lo contrario.
Teoría de la mente autista = todos piensan de manera diferente a mí, amplia y misteriosamente, hasta que se prueba lo contrario. "
La difusión del concepto de neurodiversidad se acompaña de un aumento de los diagnósticos de autismo, debido a la expansión del concepto médico de los trastornos del espectro autista . Originalmente limitado al autismo, el concepto de neurodiversidad se ha extendido desde la década de 2000 a las discapacidades del aprendizaje y el TDAH .
La literatura científica dedicada a este movimiento sigue siendo débil, pero está creciendo. En su especial “ 20 º aniversario” tema de laabril 2013, la revista estadounidense Wired cita la neurodiversidad como una de las mejores ideas de las dos últimas décadas. Según Chamak, el concepto de neurodiversidad está disfrutando de un "éxito sin precedentes" . Según Lilia Sahnoun y Antoine Rosiera, la desaparición del síndrome de Asperger en el DSM-5 y la creación del concepto de trastornos del espectro autista parecen estar vinculados a este éxito del movimiento de la neurodiversidad: “las cuestiones subyacentes a esta nueva representación envían nosotros, con la noción de neurodiversidad, a un discurso de tipo culturalista e identitario. De una patología psiquiátrica con un pronóstico severo a una simple diferencia, el autismo se convierte en una singularidad, una simple variante del funcionamiento cognitivo humano ” . Según Jean-François Marmion, este desarrollo se está produciendo tanto bajo "la presión de los pacientes organizados" como debido a la evolución de la sociedad.
El discurso de la neurodiversidad sostiene que la diversidad de formas de pensar de las personas ha contribuido a la evolución de la especie humana, en particular al permitir descubrimientos científicos. Esta teoría está respaldada por un estudio de la Universidad de York .
Según Erin Manning y Brian Massumi , “durante décadas se creyó que las personas autistas no tenían acceso al lenguaje figurativo […] Solo recientemente las personas autistas han podido tener acceso a la formación en escritura. ha sido espectacular por decir lo menos ” . Señalan que las personas autistas "clasificadas como gravemente discapacitadas" , como Tito Mukhopadhyay, DJ Savarese, Amanda Baggs , Jim Sinclair , Larry Bissonnette, Sue Rubin y Jamie Burke, son capaces de expresarse a través de "escritos sorprendentemente complejos, rítmicos y tonales. cualidades, relevancia política. Estas personas autistas enfatizan cómo baila el mundo y cómo le prestan atención como un campo lleno de potenciales flores ” . Ralph Savarese, poeta y padre de DJ Savarese, apoya el movimiento de la neurodiversidad como tal.
Si el movimiento busca resaltar las producciones artísticas de las personas neurodivergentes, también sucede que las personas neurotípicas se inspiran en la neurodiversidad. El artista estadounidense Ali Hossaini (en) ha desarrollado una videoinstalación titulada Neurodiversity , que intenta reconstruir las experiencias sensoriales de los autistas.
El concepto de neurodiversidad también se invoca en la educación para no culpar a los alumnos que tienen problemas de aprendizaje, antes vistos como "lentos" o estúpidos, sino por el contrario para permitirles acceder a una educación especializada y adaptada. Thomas Armstrong, autor de un libro sobre el tema, cree que adaptar la educación a estos niños funciona mucho mejor que dejarlos intentar adaptarse sin reconocer sus peculiaridades o privarlos de una educación. Sin embargo, esto implica más trabajo por parte de los docentes, para identificar las especificidades de cada niño y adaptar la enseñanza en consecuencia.
El activismo de la neurodiversidad ha estado representado durante mucho tiempo por los activistas del autismo, pero otros actores se han unido. El educador especialista Thomas Armstrong cree que el concepto de neurodiversidad es revolucionario en la educación, ya que permite reemplazar la concepción negativa de la “dificultad” de diferentes estudiantes por un concepto positivo, con énfasis en ellos. Fortalezas y diversidad en lugar de debilidades y minusvalías . Oliver Sacks ha hecho una defensa temprana de la neurodiversidad a través de sus libros que retratan retratos positivos de personas con discapacidades o "discapacidades" intelectuales , aunque él mismo no usa el término.
Sin utilizar el nombre de "neurodiversidad", Temple Grandin defiende este concepto en cierta medida, oponiéndose a cualquier política eugenésica que busque eliminar el autismo de la estructura genética humana, creyendo que la existencia de personas que no existen. No interesadas en las relaciones sociales permite mayores descubrimientos en ciencia y arte:
“Deberían preguntarse por qué Dios o la naturaleza crearon condiciones tan terribles como el autismo, la depresión maníaca y la esquizofrenia . Sin embargo, si se eliminaran los genes que causan estas afecciones, habría que pagar un precio terrible. Es posible que las personas con estas características sean más creativas, o incluso genios. "
- Templo Grandin
Amanda baggsSegún Paul B. Preciado, el manifiesto filmado de Amanda Baggs es una "maravilla" , "en la que ella pide el reconocimiento de un sistema de sensibilidad y conocimiento que no es el de las personas sin [...] discapacidades el derecho a un lenguaje desviado, a un sistema de sensibilidad diferente ” . Mel Baggs, cuyos escritos y películas sobre el autismo no verbal han tenido un impacto en los campos de la neurodiversidad, murió el 11 de abril en Burlington, Vermont, a la edad de 39 años por insuficiencia respiratoria según su madre.
Judy SingerJudy Singer creó su sitio web para promover la neurodiversidad en 1999, y “analiza el desarrollo de la identidad autista como el desafío que enfrenta el movimiento de personas con discapacidad” .
Kathleen seidelKathleen Seidel es la administradora del sitio neurodiversity.com . Ella compartió su reacción al anuncio del síndrome de Asperger de su hijo: "¿Quieres mejorarlo?" o para celebrar el anuncio? Ella responde que "Fue un desafío aceptar que su hijo no quería ser tocado, quería evitar el contacto visual. " Pero cuando escuchó el diagnóstico, había superado esa etapa: " Quería entender qué necesitaba mi hijo para su beneficio, para su realización. "
Steve SilbermanSteve Silberman , autor de NeuroTribes , cree que la creación del concepto de neurodiversidad es el avance más prometedor para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo, dislexia o TDAH y sus familias.
PadresAlgunos padres de niños autistas argumentan que cuidar a sus hijos discapacitados a diario les ha permitido convertirse en "mejores personas" , que se ha reforzado la cohesión familiar y que los niños con autismo dan "lecciones morales importantes" , en particular al abrir su séquito a la neurodiversidad.
Desde 2011, La Sociedad de Autismo de África Occidental (ASWA) ["Sociedad de Autismo de África Occidental "] organizó en abril el Mes de Concienciación y Aceptación del Autismo ("Mes de Concienciación y Aceptación del Autismo"). Desde2014, organiza, cada año, con el British Council en Accra , tres días de conferencias sobre autismo y tecnología, que se celebran en torno al Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo . En 2016, el tema de estas conferencias es “ Celebrando la neurodiversidad en África Occidental ”, tema que corresponde al programa 2016 de ASWA. Este tema se inspiró en la publicación del ensayo NeuroTribes de Steve Silberman. En 2017, se llevó a cabo la primera Feria de Neurodiversidad en Montreal, Canadá, que reunió a ponentes, expositores y participantes para celebrar todas las variaciones neurológicas como riqueza humana .
Thomas Armstrong cita muchos ejemplos de personajes neurodivergentes en la cultura popular, incluido el cómic Calvin (déficit de atención), la serie de televisión Monk (comportamiento obsesivo) y John Nash en la película Un hombre excepcional , inspirada libremente en la vida de un matemático esquizofrénico. John Forbes Nash .
Según algunas personas, debido a las consecuencias de este concepto para el reconocimiento de nuevas minorías , el concepto de igualdad constitucional en algunos países debería revisarse.
Esta noción también se describe de una manera más radical, incluso polémica, al evocar la neurodiversidad como un movimiento que: “aboga por la idea según la cual desarrollos neurológicos atípicos como el autismo, o, por ejemplo, la dislexia, el síndrome de Gilles de la Tourette o la atención el trastorno por déficit con o sin hiperactividad es un estilo de vida ” . En Francia, el presidente de la asociación Vaincre l'Autisme cree que el enfoque de los activistas de la neurodiversidad no tiene base científica, y que esta minoría activista esconde el sufrimiento de las personas cuyo autismo es más grave. En su blog sobre Psychology Today , la autora y madre Amy SF Lutz cree que "pocas cosas son más surrealistas para los padres de un niño con autismo severo que la retórica de la neurodiversidad que recientemente alcanzó su punto máximo en el libro de Steve Silberman " .
La llegada de estudiantes de secundaria y preparatoria que abogan por la neurodiversidad y se niegan a adaptar su comportamiento al estándar podría plantear problemas a los docentes.