ePatient (o e-patient ) es una expresión de habla inglesa acuñada en la década de 1980 por el doctor Thomas William Ferguson que se refiere a un paciente que se da poder involucrándose, educándose y dándose los medios para afrontar su situación.
Con el advenimiento de nuevas formas de comunicación a través de Internet, redes sociales, blogs, foros, etc., los pacientes se están conectando cada vez más para encontrar información sobre su condición y para conectarse con otras personas que tienen las mismas experiencias. Este movimiento comenzó en los Estados Unidos en la década de 1980 con "Doc Tom" Ferguson. Originalmente, la e significaba Internet, asumiendo el símbolo raíz de Explorer, el primer navegador de Internet de Microsoft en el mercado. Posteriormente, se idearon otras definiciones: empoderado (dándose el poder de), comprometido (involucrado), equipado (educado / informado), habilitado (dándose los medios). Hoy también agregamos adjetivos educados , expertos y otros que comienzan con e. Pero la principal característica del ePatient sigue anclada en la tecnología de Internet al servicio del paciente.
La información médica, ampliamente disponible en Internet, permite a los e-pacientes involucrarse significativamente en su tratamiento. El beneficio para la salud está relacionado con el asesoramiento, el apoyo o la búsqueda de información fiable de los profesionales sanitarios o de otros pacientes. Dave deBronkart , también conocido como “ePatient Dave”, explica: “Aprendí rápidamente de la comunidad de pacientes con cáncer de riñón sobre las diferentes opciones sobre los mejores tratamientos posibles. "
Los intercambios dentro de las comunidades en línea ofrecen apoyo al paciente, pero también podrían, en última instancia, reducir los costos del tratamiento. Un artículo de MIT Technology Review describe la comunidad activa en torno al sitio "Crohnology.com" de la siguiente manera: "Este sitio está a la vanguardia del creciente movimiento" e-paciente ", que ofrece a los pacientes control sobre las decisiones relacionadas con su salud. Salud , de tal manera que podría cambiar fundamentalmente la economía de la salud. "
La influencia de las comunidades en línea de ePatient con respecto a la investigación clínica es significativa. El Dr. Thomas William Ferguson señala, ya en 2004, que: "Ciertos grupos de ePatient, por ejemplo el" Life Raft Group ", un grupo de apoyo en torno a los tumores del estroma gastrointestinal, han permitido el desarrollo de investigaciones clínicas iniciadas por pacientes".
El papel de las comunidades va más allá del intercambio de información y el intercambio de experiencias. El trabajo colectivo de los pacientes permite actuar sobre el conocimiento médico, formulando nuevas preguntas sobre aspectos de la enfermedad desatendidos o ignorados por los profesionales, recolectando datos de la experiencia del paciente, comparando las formas de tener en cuenta el cargo en espacios muy diferentes. y lugares.
La Patient Empowerment Foundation apoya iniciativas para convertirse en un paciente activo. Por ejemplo, el sitio web ConseilsPatients.ch muestra por qué es importante ser proactivo en el manejo de su enfermedad.
Los profesionales sanitarios se encuentran en una situación ambivalente con respecto a este e-paciente. Algunos temen el cuestionamiento de su competencia y la pérdida de reconocimiento o autoridad. Otros acogen con agrado la creciente participación de los pacientes, considerándola la fuente de un tratamiento de mejor calidad.
Pero los profesionales empiezan a ver los beneficios para la investigación y la clínica de un diálogo sostenido con los pacientes y sus representantes, sumando a los miembros de las asociaciones los representantes de los colectivos online. Congresos médicos como Doctors 2.0 & You o Stanford Medecine X invitan sistemáticamente a los e-pacientes a compartir su experiencia con los profesionales de la salud. Como parte del Congreso de Stanford Medicine X, la Facultad de Medicina de Stanford define al e-paciente como: "Un consumidor de atención médica que usa Internet para recopilar información sobre su situación médica personal y que usa herramientas de comunicación. Electrónicas (incluidas las herramientas Web 2.0) para ayúdalo a gestionar su estado de salud ".
La información médica que se encuentra en Internet está cambiando gradualmente la relación médico-paciente. Christine Balagué, investigadora del Institut Mines Telecom, especialista en redes sociales explica: “El e-paciente también tiene demanda de un diálogo más profundo con su médico ... El 17% de los internautas que buscan información de salud quieren poder hacer preguntas específicas a su médico antes de ir a verlo ”.
La búsqueda de información y la interacción en línea a menudo tienen lugar antes de una consulta médica, pero continúan durante todo el curso terapéutico. Theodor Andersson & al (2008) explica: "Los" e-pacientes "consultan Internet casi tanto antes como después de una consulta. También cuestionan Internet para saber si consultarán a su médico o no".
Comprender los tratamientos y los factores de riesgo es importante en el contexto de la progresión de las enfermedades crónicas : insuficiencia renal, cardiopatía, cáncer, accidente cerebrovascular y diabetes. Al compartir su experiencia en las redes sociales , el e-paciente contribuye a ayudar a otras personas con patología crónica que deben aprender poco a poco a vivir con la enfermedad a diario. Los resultados de una encuesta realizada por el Pew Research Center en 2011, muestran que el 56% de los ePatients cambian la forma en que actúan sobre su salud como resultado de la búsqueda de información médica en línea.
En abril de 2013, una encuesta de TNS Sofres titulada "En busca del ePatient" especifica los principales temas de investigación en línea que realizan los pacientes con enfermedades crónicas: "... principalmente información sobre una enfermedad específica (91,28%), sobre medicamentos y tratamientos ( 77,98%) pero también testimonios de personas con la misma enfermedad (67,66%) ".
La encuesta "En busca del ePatient" de febrero de 2013 proporciona una mejor comprensión de las expectativas y comportamientos del ePatient en Francia. El 70% de los internautas encuestados manifiesta que desea recibir una formación sobre el manejo de su patología o la de un ser querido a través de Internet. Si bien este desarrollo no siempre es fácil para los profesionales de la salud, los resultados son generalmente positivos para la relación paciente-cuidador. El 58% de los internautas encuentra la relación más rica y uno de cada dos internautas de salud cree que esto refuerza la confianza en los médicos consultados. La encuesta concluye que "los ePatients son, por tanto, no sólo portadores de una evolución en la relación médico-paciente, sino también la expresión de una nueva relación usuario -sistema de salud ".